Un mundo para las sillas de ruedas

Jordi Pérez Colomé
Periodista
Los aparcamientos que hay delante del Instituto Guttmann son para discapacitados, más anchos de lo normal. De un gran Mercedes familiar negro sale un joven parapléjico, con gafas de sol y ocupado con el móvil. Luego me enteraré de que, recién salidos y cuando se lo pueden permitir, algunos parapléjicos se compran como compensación un cochazo como este.
En la puerta del recinto un chico en silla de ruedas le explica a quien parece su padre cómo se va a algún sitio en metro. Cuando entro al recinto, me detienen: ¿dónde vas?
–Tengo una cita con la doctora Lluïsa Curcoll.
Me dejan pasar amablemente. El Instituto Guttmann es un complejo muy nuevo, extremadamente limpio. Dentro, parece un mundo paralelo: hay más gente en silla de ruedas que a pie.
El Instituto Guttmann tiene dos unidades básicas: la de lesión medular y la de daño cerebral. Las lesiones medulares –que son las que tratamos en este número– afectan a la médula espinal y provocan tetraplejia (parálisis de brazos y piernas) y paraplejia (sólo las piernas). En el 2003, el Instituto Guttmann tuvo 2.942 pacientes, de los cuales la unidad de lesiones medulares se ocupó de un 53 por ciento, 1.561 personas. No todos eran accidentados; mucha gente vuelve al Guttmann para tratamientos puntuales.
De los que entran por primera vez por lesiones en la médula, la mitad se lo ha hecho en un accidente de tráfico y la otra mitad está dividida a partes iguales entre accidentes deportivos o laborales, y lesiones causadas por enfermedades. El tipo de accidente hace que tres de cada cuatro afectados sean hombres.
En España, el Instituto Guttmann de Barcelona es uno de los dos centros que se dedican a este tipo de dolencias. El otro es el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Algunos de los grandes hospitales disponen también de una unidad de atención a lesiones medulares. Aunque el Guttmann pertenece a una fundación privada, buena parte de sus pacientes procede de la Seguridad Social o de mutuas.

EL ALEMÁN LUDWIG GUTTMAN
El Instituto Guttmann toma su nombre de Ludwig Guttmann, un neurocirujano judío alemán que huyó de su país en 1939, a causa de la persecución nazi. En 1944 el gobierno inglés le pidió que fundara la unidad de lesiones medulares del hospital inglés Stoke Mandeville, lleno entonces de pilotos que durante la Segunda guerra mundial habían sido derribados y habían acabado con lesiones en la médula. Hasta aquella época, este tipo de pacientes morían básicamente a causa de llagas y de infecciones de orina. El doctor Guttmann resolvió estos dos problemas básicos y a partir de ahí se dedicó a ayudar a vivir mejor a estas personas. Guttmann confiaba en el deporte como rehabilitación. Tanto fue así, que los Juegos de Stoke Mandeville llamaron la atención del Comité Olímpico Internacional y pronto se convirtieron en los Juegos Paralímpicos actuales.
¿Cómo llegó el nombre de Guttmann a España? En los años 60, un miembro de una familia adinerada andaluza tuvo una lesión en la médula. Como aquí no había quien pudiera atenderlo se fue a Inglaterra, al hospital Stoke Mandeville. Allí le atendió y ayudó Ludwig Guttmann. A su vuelta a España, fundaron en Barcelona un instituto para este tipo de lesiones, y le pusieron de nombre Guttmann, en homenaje al doctor alemán.

LOS MATICES SON BÁSICOS
La doctora Curcoll me acompaña por los pasillos del Guttmann. Hay tres plantas y la mayor parte del espacio está destinado a habitaciones y salas de rehabilitación. Cada habitación tiene dos camas y un baño. Las camas son normales, con más espacio en los lados para facilitar los movimientos de las sillas. El baño está lleno de aparatos que permiten manejarse al ingresado –o le ayudan a aprender a manejarse solo.
En el pasillo, dos familiares hablan distendidos con un médico. Charlan sobre los “matices” en las secuelas de un lesionado. Los “matices” son muy importantes aquí. Según el tipo de lesión esos matices pueden significar más o menos movilidad en los brazos, sensibilidad en las piernas o el control de los esfínteres.
Para mejorar estas secuelas, en el Guttmann prefieren que las personas afectadas ingresen cuanto antes. Así pueden ver el alcance de la lesión y planear la rehabilitación en seguida. Uno de los mayores problemas de los primeros días tras la lesión es cómo decirle al paciente lo que tiene. Primero, prudencia. El propio médico no sabe con exactitud la magnitud de la lesión hasta pasadas unas semanas (tras un accidente hay una inflamación que impide observar su alcance). Se empieza por negociar qué se podrá hacer en el futuro y qué no. Pero en seguida se informa de que habrá secuelas. Al cabo del plazo prudencial, lo que el paciente pregunte, será contestado. Hay gente que quiere saberlo todo ya. Otros prefieren que se les anuncie algún indicio, y digerirlo despacio. Siempre es del médico la decisión última de qué decir y qué no.
Una vez han pasado los primeros días y la lesión se ha estabilizado, empieza la rehabilitación en el gimnasio: el objetivo es conseguir hacer todo lo que la lesión permita. Un tetrapléjico estará en el Guttmann entre cinco y seis meses. Un parapléjico, entre tres y cuatro.
También hay otra rehabilitación, la psicológica, que dirige la doctora Curcoll. Su misión es que el paciente asuma qué ha ocurrido, reducir el primer impacto emocional y ayudar también a la familia. La rehabilitación se basa en reforzar los aspectos positivos y en fomentar la implicación en nuevos proyectos. La doctora Curcoll también se encarga de aconsejar en sexualidad a los ingresados: “Siempre se puede hacer más de lo que parece”, dice.

ES LA PARTE MÁS DURA
De la mano de la doctora Curcoll llegamos al gimnasio. “Es la parte más dura”, me avisa. Está lleno de gente haciendo actividades. Yo, por si acaso, miro sin fijarme mucho. Veo a cuatro personas en una mesa esforzándose por meter con unas pinzas una bolita agujereada en un palito; otros hacen subir y bajar unas piezas con las manos por un plano inclinado. A algunos les ayudan terapeutas ocupacionales –que se encargan de entrenar de nuevo en las actividades de la vida diaria, como enseñar a comer o a escribir con la izquierda si la derecha está afectada. Luego hay una chica que se aguanta en una especie de andador lleno de artilugios que la sostienen: junto a ella hay unos pasillos flanqueados por barandas a distintos niveles, para caminar. También hay camillas, donde algunos se levantan la pierna estirando el brazo, con un juego de poleas; en otras camillas una fisioterapeuta flexiona adelante y atrás la rodilla de una paciente. Al fondo queda la cocina, donde uno aprende a moverse en silla de ruedas (la única diferencia con una cocina normal es que debajo de la encimera y los fogones no hay armarios, para que entre la silla).
También vamos a la piscina. La doctora Curcoll saluda a un paciente, de unos 70 años, que estuvo en el Guttmann hace un tiempo y ahora ha vuelto para hacer un tratamiento. Trata de caminar con la ligereza que da el agua. La doctora le pregunta qué tal y él responde con una sonrisa: “Aquí, hacemos lo que podemos”. El ambiente en la piscina –hay menos gente– es más relajado. Quizá es porque el agua aligera la gravedad.
El Instituto Guttmann tiene unos jardines enormes. Hoy hay unos pequeños juegos olímpicos. Hace buen tiempo y muchos juegan a baloncesto en silla de ruedas; otros charlan con familiares de visita o leen el periódico en la terraza del bar. Más allá encontramos otro gran grupo que grita animado: es una emocionante partida de petanca. Y aún otros tiran con arco; en la diana hay globos, quien los revienta, gana.
“Mientras están aquí, una vez pasados los primeros días, todo va más o menos bien”, aclara Curcoll. “En el momento del alta es cuando los problemas pueden volver a agudizarse”. Hay que volver a casa, con sus recuerdos, hay que volver a estudiar o a trabajar, a ver a los amigos. Si todo esto funciona, la silla de ruedas pierde protagonismo. Si no marcha, pueden aparecer problemas emocionales o de adaptación.
A pesar de haber visto muchas personas que se han deprimido, en sus largos años de profesión, Lluïsa Curcoll sólo recuerda un caso que contemplaba la eutanasia como posibilidad. “Es frecuente que al principio se piense que hubiera sido mejor morir en el accidente. Pasado un tiempo, conforme se ve lo que todavía puede hacerse, en lugar de pensar en lo que ya no se va a poder hacer, las cosas cambian y prácticamente todos los lesionados medulares optan por luchar por la vida y seguir adelante”. ¿De qué depende? “De la personalidad de cada cual y de su situación familiar y social. Esto es esencial. Hay que tener en cuenta que las personas con antecedentes de transtornos psicológicos pueden tener más riesgo de sufrir este tipo de accidentes, lo que puede dificultar su posterior adaptación. Sin embargo, estos casos son minoría”.

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